Les spécialistes de santé publique s’inquiètent beaucoup, en ce début d’année, de la réorganisation annoncée, voire du démantèlement, de Santé publique France. L’agence nationale semble rencontrer des difficultés ces derniers temps à remplir ses missions, comme en témoigne l’arrêt, annoncé fin 2023, de son programme national de suivi du mésothéliome (PNSM), faute de ressources suffisantes.
Le mésothéliome est un cancer spécifique de l’amiante qui touche les tissus enveloppant les cavités dans lesquelles sont logés des organes : la plèvre (enveloppe du poumon), le péritoine (enveloppe de l’intestin), le péricarde (enveloppe du cœur), la vaginale testiculaire (enveloppe des testicules). La plèvre est la localisation la plus fréquente : le mésothéliome pleural, un cancer grave et mortel, touche de nombreux travailleurs exposés à la fibre tueuse.
Recours déjà insuffisant à l’indemnisation
Les personnes malades de l’amiante en raison de leurs expositions professionnelles passées peuvent demander une indemnisation auprès du Fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante (Fiva). Selon les données de Santé publique France de 2020, le recours aux dispositifs d’indemnisation reste insuffisant : en effet, 27 % des bénéficiaires du régime général de Sécurité sociale (RGSS) ne déposent aucune démarche en ce sens. Ce taux atteint 53 % pour les patients hors RGSS !
Deux enseignantes-chercheuses de l’Université Paris-Est Créteil et membres de l’Institut de recherche en gestion, Audrey Bonnemaizon et Claire Edey Gamassou, ont décidé de se pencher sur le non-recours aux droits des victimes de l’amiante, en interrogeant les salariés du PNSM ou du Fiva, des médecins et des patients. Elles ont présenté les résultats de leur étude lors du cinquième colloque international du Gis Gestes (Groupe d’études sur le travail et la santé au travail), qui s’est tenu les 11 et 12 février 2026 à Saint-Denis.
« Lorsque nous avons commencé à interroger les chargés d’étude du PNSM pour notre projet de recherche, nous avons découvert une multitude d’acteurs intervenant pour l’accès aux droits. Tout cela n’est pas très clair, et encore moins pour des patients atteints par une maladie grave et mortelle », précise Claire Edey Gamassou.
Rôle phare des chargés d’étude du PNSM
Mis en place en 1998, le PNSM est un dispositif de surveillance épidémiologique des effets de l’amiante à travers le suivi permanent du mésothéliome pleural. Mais il a aussi permis d’améliorer le diagnostic, la prise en charge des malades et leur indemnisation. « A la base, les chargés d’étude doivent collecter des données relatives aux trajectoires professionnelles des patients. Leur seconde mission consiste à informer les victimes des démarches d’indemnisation », explique Audrey Bonnemaizon.
D’après les deux chercheuses, nombre de chargés d’étude sortent de leur rôle d’enquêteur pour endosser un rôle de travailleur social pour les victimes de l’amiante. Une pratique informelle de travail réel, pour le plus grand bénéfice des patients. Par exemple, ces agents de Santé publique France ont constitué un réseau de partenaires médicaux afin de faciliter la récupération des documents exigés pour l’indemnisation, comme le certificat médical initial (CMI). « C’est souvent un parcours du combattant pour récupérer ces documents », observe Claire Edey Gamassou.
Les chercheuses ont identifié d’autres pratiques professionnelles mises en œuvre par les chargés d’étude, visant à réparer le manque de « capabilités » de patients affaiblis par une maladie grave : explication des documents administratifs parfois en se déplaçant au domicile des malades, argumentaires pour convaincre le ou la patiente d’accepter l’interrogatoire professionnel, maintien du lien avec les victimes. « Si les chargés d’étude font tout cela, c’est parce que personne d’autre ne le fait », ajoute Audrey Bonnemaizon.
Absence de ressources pour l’accompagnement
En décembre 2023, Santé publique France informe plusieurs experts que les dispositifs spécifiques de surveillance des mésothéliomes sont interrompus en raison de ressources insuffisantes. Devant la mobilisation des scientifiques et associations de victimes de l’amiante, le gouvernement a assuré que la surveillance serait poursuivie. « Mais le risque d’une disparition ou d’une poursuite en mode atrophié n’est pas écarté », soulignait en février 2025 l’association Andeva.
En octobre dernier, l’agence décide de faire appel à des Centres régionaux de pathologies professionnelles et environnementales (CRPPE) pour réaliser la mission de surveillance des conditions d’exposition des patients atteints de mésothéliomes pleuraux. A la lecture de l’appel de Santé publique France, il semble que la mission d’accompagnement exercée par les précédents chargés d’étude des patients ait été oubliée.
« Nous avions fait des recommandations aux pouvoirs publics pour faciliter l’accès aux droits des victimes, mais il n’y a plus d’argent pour le PNSM, constate Audrey Bonnemaizon. L’agence était certes consciente de la nécessité d’accompagner les patients, mais cela n’a pu continuer en l’absence de ressources ». Et Claire Edey Gamassou ajoute de son côté : « Il risque d’y avoir une baisse du recours aux droits avec l’arrêt du financement du PNSM. »
En réponse à la question posée par la sénatrice communiste Céline Brulin concernant l’arrêt du PNSM , le gouvernement précédent avait garanti en mai 2025 que Santé publique France allait « maintenir et renforcer la prévention tertiaire (reconnaissance et prise en charge des travailleurs atteints d’un mésothéliome) ».
Mais aujourd’hui, les financements et les moyens de l’agence nationale demeurent incertains. Et ses missions sont visiblement en pleine reconfiguration.
